2020年8月16日(日)の14時00分～14時55分にフジテレビで放送される『ザ・ノンフィクション』に、希少難病にかかっているという香取久之さんが出演します。
香取久之さんは“126万人に1人"といわれる希少難病・アイザックス症候群など4つもの重い病を抱えながら生活をしています。
難病を4つも抱えている香取久之さんは、自分と同じように病気で悩んでいる人を救うためにNPO活動を続けているのです。
そんな香取久之さんが抱える難病・アイザックス症候群などは一体どんな病気なのでしょうか？
また、香取久之さんは大腸がんにもかかっているようで、現在のステージや症状はどんな様子なのでしょうか？
今回は、香取久之さんが抱える難病は一体どんな病気なのかや、現在のステージや症状はどんな様子なのかについて調べてみました。
香取久之のプロフィール
生年月日：1970年
年齢 ：49歳
出身地 ：東京都江戸川区
最終学歴：東京農工大学工学部卒
趣味 ：格闘技観戦、野球観戦、ダジャレ、旨い酒と美味い肴、ドライブ
職業 ：NPO法人希少難病ネットつながる 理事長
香取久之の難病(アイザックス症候群)はどんな病気！？
香取久之さんは“126万人に1人"といわれる希少難病・アイザックス症候という病気を抱えています。
そんな難病・アイザックス症候群はどのような病気なのか調べてみました。
アイザックス症候群は、持続性の四肢・躯幹の筋けいれん、ミオキミア、ニューロミオトニアを主徴とする疾患である。電位依存性カリウムチャネルに対する自己抗体（抗 VGKC 複合体抗体）が関連する。より重症型のモルバン症候群は、上記に加え、不整脈、尿失禁などの多彩な自律神経系の症状と重度の不眠、夜間行動異常、幻覚、記銘力障害などの中枢神経症状を呈する。また、健忘、失見当識障害、てんかん発作など中枢神経症状のみを呈する抗 VGKC 複合体抗体関連脳炎という疾患単位もある。
アイザックス症候群はどのような病気かというと、持続性の手足や体幹の筋けいれん（筋肉のつり）やミオキミア（波打つ様な筋の動き）などの症状が急激に発生する病気です。
また、グーを握った後になかなかパーが出来なかったりと手指や足趾の開排制限がされてしまうのです。
その他にも、異常なほどに多い発汗、手足の焼け付く様な痛みや異常感覚が急激に発生します。
このアイザックス症候群を発症する人は、国内の調査では患者数は100名～数100名前後とかなりの希少難病なんです。
アイザックス症候群(病気)の原因は？
アイザックス症候群という難病になってしまう原因を調べてみると、今の段階では正確な原因はまだ不明なんだそうです。
しかし、電位依存性カリウムチャネル（VGKC）に対する自己抗体などの、自己免疫的な行いを発揮する末梢神経が過剰興奮された状態になると症状が引き起こされやすいのだそうです。
アイザックス症候群は基本的に遺伝することはないいのですが、胸腺腫をお持ちの方や重症筋無力症の方に合併しやすい傾向があるようです。
アイザックス症候群(病気)の症状は？
アイザックス症候群が発症するとどのような症状が発生するのかをわかりやすくまとめてみました。
・筋硬直
・ニューロミオトニア(手指や足趾の開排制限)
・発汗過多
・下痢や便秘などの消化器症状
・皮膚の色調変化
・原因不明の高体温
・手足の激しい痛みや異常感覚
アイザックス症候群の症状として主に、有痛性の筋けいれんやニューロミオトニアが発生しますが、筋けいれんは睡眠中にも起こったりします。
また、体が急激に冷えたりするなど寒冷曝露によって悪化するのです。
アイザックス症候群の筋けいれんは持続性のある筋けいれんなので、筋肉の肥大をきたすこともあるのです。
その他に、免疫力も低下するので自律神経症状を30～50％の患者さんが発症する病気なのです。
アイザックス症候群(病気)の治療法は？
希少難病・アイザックス症候群の根本的な治療法は現在のところは発見されておらず、筋けいれんを抑えるための管理をするしかありません。
筋けいれんが軽症の場合は、末梢神経の過剰興奮を抑制する抗てんかん薬の内服をします。
しかし、抗てんかん薬が効果が無かったり、激しい有痛性筋けいれんなどが発症した場合は、副腎皮質刺激ホルモンの注射を打ったり、血液浄化療法による治療をします。
アイザックス症候群のことを調べてみると、この難病が発症してしまった香取久之さんの立場になると、とがいかに辛いのかが分かりますね。
香取久之の現在の大腸がんのステージや症状は？
香取久之さんは難病・アイザックス症候群以外に大腸がんも抱えているのです。
そんな香取久之の現在の大腸がんの症状やステージなどを調べてみました。
大腸がんの症状はステージ4
香取久之さんの現在の大腸がんの症状はステージ4なんだそうです。
ステージごとの5年生存率↓
| ステージ0 | ステージⅠ | ステージⅡ | ステージⅢ | ステージⅣ |
|---|---|---|---|---|
| 94.0％ | 91.6％ | 84.8％ | 77.7～60.0％ | 18.8％ |
ステージ0や I 状態だと、粘膜の中に留まっている状態なので、90％以上の確率で治りますが、Ⅳ になってしまうと5年間の生存率が18.8％と一気に生存率が低下してしまいます。
さらに香取久之さんの場合は大腸以外にも、肺や肝臓にも転移してしまい、現在は抗がん剤治療にあたっています。
そのために、抗がん剤治療の副作用にも苦しめられる毎日なのです。
そんなかなりきつい症状の中でもNPO活動を続ける香取久之さんは、かなりの覚悟をお持ちであることがわかります。
ただ、管理人的には香取久之さんのためにも、一つしかない体なので、あまり無理して欲しくないですね。
香取久之の難病(アイザックス症候群)はどんな病気！？現在の大腸がんのステージや症状は？【ノンフィクション】 まとめ
いかがでしたか？
今回は、香取久之さんが抱える難病は一体どんな病気なのかや、現在のステージや症状はどんな様子なのかについて調べてみました。
今回調べたことをまとめてみました。
・治療法は存在しなく、筋けいれんを抑えるしかない
・大腸がんの症状はステージ4
・肺や肝臓にも転移している
香取久之さんは数々の難病を抱えているのでかなり辛いと思いますが、あまり無理をなさらずできるだけ長生きして欲しいです。
香取久之さんの殊について新しい情報が入り次第、更新していきます。
今回も最後まで読んでいただき、ありがとうございました！
